LIFE
WITH A HANDBRAKE

Leben mit ME/CFS

Von außen sieht alles normal aus. Doch nichts läuft mehr wie früher. ME/CFS fühlt sich an, als würde man versuchen, mit fest angezogener Handbremse durchs Leben zu gehen. Jeder Handgriff kostet Kraft, jeder Tag ist ein Drahtseilakt zwischen Überforderung und Stillstand.

In diesem Blog teile ich Einblicke in ein Leben, das sich radikal verändert hat – still, aber tiefgreifend. Es geht um Schmerz und Erschöpfung, um das Ringen mit Ärzten und Ämtern, um verlorene Selbstverständlichkeiten – und um die Suche nach neuen Wegen im Ungewissen.

Für Betroffene, die sich wiederfinden möchten. Und für alle, die versuchen, zu verstehen.

Dauerbaustelle Blog

Seit vielen Monaten sammele ich hinter den Kulissen Beiträge für diesen Blog, aber nicht immer erlaubt mir ME/CFS, diese auch „on time“ fertigzustellen, gegenzulesen und zu formatieren. Deshalb wird diese Seite eine dieser ewigen Baustellen sein und bleiben, die Du sonst nur von der Straße kennst. Hin und wieder einmal vorbeizuschauen ist da eine gute Idee.

Warum erscheint hier Werbung?

Der Betrieb dieses Blogs kostet Geld, und leider sorgt ME/CFS bei dieser Ressource für einen echten Mangel. Ich habe mich deshalb entschieden, hier via Google AdSense Werbung zu platzieren und mit den (sehr überschaubaren) Einnahmen daraus die Kosten für diesen Blog zu decken. Bereichern möchte ich mich nicht und deshalb bin ich niemandem böse, der einen Ad-Blocker einsetzt. Sollte wieder erwarten mal ein Einnahmen-Überschuss entstehen, werde ich den (nachdem das Finanzamt mit mir fertig ist) einer Patientenorganisation für ME/CFS-Betroffene spenden.

Schwarz-Weiß-Porträt eines Mannes mit Brille, langem Bart und moderner Frisur, der eine dunkle Weste und ein dunkles Hemd trägt. Er steht mit verschränkten Armen vor einem dunklen Hintergrund und blickt direkt in die Kamera.

Über mich

Mein Name ist Christian: Jahrgang '79, glücklich verheiratet und mit Mann, Hund und Katze fest verwurzelt im wunderschönen Maifeld. Ich bin Inhaber einer Manufaktur für Naturseifen, in der ich mich mit viel Leidenschaft handwerklich und kreativ austobe. Nach einer COVID-Infektion Ende 2022 änderte sich alles: ME/CFS übernahm mein Leben und stellt mich und meine Liebsten seither täglich vor neue Herausforderungen. Challenge accepted!

Ein Mann in einem blauen Pullover steht vor einem gelben Hintergrund, bedeckt sein Gesicht mit der Hand, runzelt die Stirn und scheint frustriert oder verärgert zu sein.
Herausforderungen
Christian

Stigmata

Warum ich mich so vehement gegen Psychologisierung wehre

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Dunkle, stürmische Meereswellen brechen unter starkem Regen mit einem fernen Leuchtturm, der schwach an der Küste zu sehen ist, und schaffen eine dramatische und stimmungsvolle Meereslandschaft in Schwarz-Weiß.
Herausforderungen
Christian

Zum ersten Mal Angst

Nach zwei Wochen in denen es mir so gut ging dass ich fast vergessen hätte ME zu haben, folgte ein Crash, der in seiner Dynamik absolut neu ist und zum ersten Mal wirklich für Angst sorgt. Vorspiel Von heute auf morgen waren alle Symptome – mit Ausnahme der Muskelschmerzen –

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Ein Schwarz-Weiß-Foto in Nahaufnahme eines Stapels gefalteter Zeitungen, das Kanten und überlappende Seiten mit sichtbarem Drucktext zeigt.
Allgemein
Christian

Die Rhein-Zeitung berichtet

Eigentlich ging es um die Vorstellung meiner Seifen-Manufaktur KingBEAR. Im Rahmen des Interviews wurde aber auch ME/CFS zum Thema, und dankenswerterweise wurde daraus eine ganze Serie an Berichten in der Rhein-Zeitung.

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Allgemein
Christian

Pacing

Wie ich das wirksamste Instrument bei ME/CFS umsetze

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Symptome
Christian

PEM: Was ist das?

Das Symptom, das meinen Alltag am stärksten prägt, heißt PEM – Post-Exertional Malaise, auf Deutsch oft „belastungsbedingte Verschlechterung“. Dahinter steckt keine normale Müdigkeit nach Anstrengung, sondern eine krankheitsbedingte Überreaktion: Selbst kleine körperliche, geistige oder emotionale Reize können zeitversetzt einen „Crash“ auslösen, der Tage (manchmal länger) anhält. Ich schreibe das hier bewusst persönlich, weil sich PEM von

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