Von außen sieht alles normal aus. Doch nichts läuft mehr wie früher. ME/CFS fühlt sich an, als würde man versuchen, mit fest angezogener Handbremse durchs Leben zu gehen. Jeder Handgriff kostet Kraft, jeder Tag ist ein Drahtseilakt zwischen Überforderung und Stillstand.
In diesem Blog teile ich Einblicke in ein Leben, das sich radikal verändert hat – still, aber tiefgreifend. Es geht um Schmerz und Erschöpfung, um das Ringen mit Ärzten und Ämtern, um verlorene Selbstverständlichkeiten – und um die Suche nach neuen Wegen im Ungewissen.
Für Betroffene, die sich wiederfinden möchten. Und für alle, die versuchen, zu verstehen.
Seit vielen Monaten sammele ich hinter den Kulissen Beiträge für diesen Blog, aber nicht immer erlaubt mir ME/CFS, diese auch „on time“ fertigzustellen, gegenzulesen und zu formatieren. Deshalb wird diese Seite eine dieser ewigen Baustellen sein und bleiben, die Du sonst nur von der Straße kennst. Hin und wieder einmal vorbeizuschauen ist da eine gute Idee.
Mein Name ist Christian: Jahrgang '79, glücklich verheiratet und mit Mann, Hund und Katze fest verwurzelt im wunderschönen Maifeld. Ich bin Inhaber einer Manufaktur für Naturseifen, in der ich mich mit viel Leidenschaft handwerklich und kreativ austobe. Nach einer COVID-Infektion Ende 2022 änderte sich alles: ME/CFS übernahm mein Leben und stellt mich und meine Liebsten seither täglich vor neue Herausforderungen. Challenge accepted!
Mein Ergoflix-Rollstuhl ist super. Selbst dann, wenn nichts mehr geht (im Wortsinn) bringt er mich leise säuselnd ans Ziel. Und ohne ihn hätte im letzten Jahr Vieles nicht funktioniert. Erst mit dem „fahrbaren Untersatz“ bin ich überhaupt wieder vor die Tür gekommen, ohne komplett zu crashen. Der Ergoflix hat aber
Am vergangenen Wochenende hatte ich die Gelegenheit, einen elektrischen Rollstuhl unter Real-Bedingungen zu testen. Für mich war dieser Schritt wichtig um zu sehen, ob mir diese Unterstützung einen Nutzen bringt, ob ich meine eigene Hemmschwelle überwinden kann und ob so ein „Feuerstuhl“ wirklich auch unter „Outdoor-Bedingungen“ wie unseren Märkten mit
Meine bisher schwerste Entscheidung auf dem Weg zu mehr Freiheit
Am Thema vorbei: wieder wird ME/CFS nicht als „echte Krankheit“ gesehen
Krankenhaus-Aufenthalt und ME/CFS: was für eine Herausforderung!
Nach zwei Wochen in denen es mir so gut ging dass ich fast vergessen hätte ME zu haben, folgte ein Crash, der in seiner Dynamik absolut neu ist und zum ersten Mal wirklich für Angst sorgt. Vorspiel Von heute auf morgen waren alle Symptome – mit Ausnahme der Muskelschmerzen –
Erfahrungen mit Heilsversprechern und Schwurblern im Netz
Eigentlich ging es um die Vorstellung meiner Seifen-Manufaktur KingBEAR. Im Rahmen des Interviews wurde aber auch ME/CFS zum Thema, und dankenswerterweise wurde daraus eine ganze Serie an Berichten in der Rhein-Zeitung.
Realismus statt Trost – warum hier meine Zündschnur sehr kurz sein kann
Das Symptom, das meinen Alltag am stärksten prägt, heißt PEM – Post-Exertional Malaise, auf Deutsch oft „belastungsbedingte Verschlechterung“. Dahinter steckt keine normale Müdigkeit nach Anstrengung, sondern eine krankheitsbedingte Überreaktion: Selbst kleine körperliche, geistige oder emotionale Reize können zeitversetzt einen „Crash“ auslösen, der Tage (manchmal länger) anhält. Ich schreibe das hier bewusst persönlich, weil sich PEM von
