Ich habe ja schon einige Male über das Verfahren zur Anerkennung einer Schwerbehinderung berichtet. Bisher bin ich auch nach 18 Monaten in Sache Teilhabe nicht wesentlich weiter, die Angelegenheit liegt mittlerweile beim Sozialgericht.
Die Entwicklung bis heute
Anfang Januar 2025 stellte ich den Antrag auf Anerkennung beim Landesamt. Bis Juni passierte erst mal nichts. Als ich dann per Mail nachhakte, wurde am selben Tag ein internes Gutachten angefordert und daraufhin der Bescheid erstellt. Im Gutachten wurde ME/CFS unter „psychische Störung“ klassifiziert, sämtliche anderen Einschränkungen wurden ohne einzelne Würdigung als Fußnote lediglich aufgezählt. Die Folge damals: ein GdB von 20.
Dagegen reichten wir Widerspruch ein. In die Widerspruchsbegründung floss auch der mittlerweile genehmigte und im Alltag erforderliche Elektrorollstuhl sowie die kontinuierliche Verschlechterung meiner Funktionseinschränkungen mit ein. Hier holte das Amt zwei interne Gutachten ein, von denen eines keine Änderung, das andere eine Höherstufung auf einen GdB von 30 empfahl, nach wie vor aber lediglich zusammengefasst unter „psychische Störung“.
Die gesamte Verwaltungsakte lässt nicht erkennen, dass die durch Befunde meiner Ärztin an sich recht gut belegten und auch objektivierten Einschränkungen in irgendeiner Form Berücksichtigung finden. Selbst Stichworte wie „überwiegend hausgebunden“ oder „Elektrorollstuhl“ ändern nichts am Gesamt-GdB oder an der Einordnung in den Bereich Psyche.
Deshalb haben wir am Ende Klage eingereicht, vertreten durch den VdK. Meine Ärztin empfiehlt einen GdB von 70 mind Merkzeichen G, in der Klage fordern wir mittlerweile sogar Merkzeichen aG. Inzwischen habe ich zumindest ein Teilanerkenntnis für einen GdB von 50 erhalten, allerdings noch immer ohne Merkzeichen und damit ohne praktische Auswirkung auf meine Teilhabe.
Was hier falsch läuft
Letztlich wäre es für mich ja vollkommen in Ordnung, wenn das Amt mangels Existenz von ME/CFS in den Vorgaben ein analoges Funktionsmodell heranzieht, um meine Einschränkungen zu klassifizieren und zu bewerten. Allerdings scheint es als ob die Behörde hier einfach nur davon ausgeht dass ich an einer Antriebsschwäche leide, und dann alle anderen Einschränkungen als Folge dessen betrachtet. Faktisch ist aber ja das Gegenteil der Fall: der eigene Antrieb führt ohne entsprechende Teilhabemöglichkeiten zu einer akuten und ebenso einer bleibenden Verschlechterung der Situation. Ohne Hilfsmittel wie den Rollstuhl muss ich meinen Antrieb drosseln, um nicht Gefahr zu laufen meine Erkrankung kurzfristig oder sogar dauerhaft zu verschlechtern.
Nirgends ist in der Akte zu erkennen, dass diese Problematik auch nur im Ansatz Berücksichtigung findet. Im Gegenteil: in einem Gutachten heisst es:
Nach Bl. 46-47 ist der Zustand von Herrn S. stark schwankend. Nach der VmV A2 f) ist bei Schwankungen im Gesundheitszustand bei längerem Leidensverlauf mit einem Durchschnittswert Rechnung zu tragen. Konkrete dauerhafte Einschränkungen in verschiedenen Lebensbereichen lassen sich aus den vorgelegten Unterlagen nicht ableiten.
Die Voraussetzungen für das Mz „aG/Parkerleichterung“ liegen nicht vor.
Das liest sich wie ein Schlag ins Gesicht, wie ein eindeutiges „ich habe ME/CFS nicht verstanden“. Mein Gesundheitszustand schwankt fast ausschließlich deshalb, weil ich im öffentlichen Raum aufgrund verschiedenster Hürden Pacing nicht aufrechterhalten kann und gezwungen bin, meine Belastungsgrenzen zu überschreiten. Die Erkrankung verschlimmert sich immer genau dann, wenn dieser Fall eintritt, sie tut dies sehr sicher akut und mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit sogar dauerhaft. Ich brauche in diesem ganz konkreten Fall die von mir geforderte Parkerleichterung nicht aus Bequemlichkeit, sondern als Maßnahme zum Selbstschutz, ohne die jeder Weg nach draußen ein signifikantes Risiko für eine Zustandsverschlechterung birgt.
Mein Zustand mag schwankend sein, allerdings ist nicht allein der Jetzt-Zustand für sich betrachtet die eigentliche Einschränkung. Einschränkend ist vielmehr die Vermeidung einer Überlastung mit anschließender schwerer Verschlimmerung aller Symptome bis hin zu mehrtägiger Bettlägerigkeit und dauerhafter Absenkung der allgemeinen Belastbarkeit. Kurzum: ich brauche den Rollstuhl nicht primär, weil im „Jetzt“ die Kraft nicht ausreicht. Ich brauche ihm um zu verhindern, dass im „Gleich“ keine Kraft mehr da ist.
Was tatsächlich stark schwankt ist die Strecke in Metern, die ich folgenlos zurücklegen kann. Hier spielen dank ME/CFS irre viele Faktoren, u. a. kognitive Belastung, Geräuschpegel oder Temperatur mit rein., die ich allesamt nur sehr bedingt beeinflussen kann. Im Alltag ist diese Strecke als Maß deshalb auch nur sehr bedingt anwendbar: ich kann auf einer gewohnten Strecke „unter Laborbedingungen“ noch so exakt gemessen haben wie weit ich komme – wenn dann auf dem Weg vom Parkplatz bis zum Termin ein Presslufthammer dröhnt oder Kinder schreien, kann sich das sehr schnell halbieren. Ohne Rollstuhl komme ich dann nicht mehr zurück oder muss in Kauf nehmen, die folgenden Tage im Bett zu verbringen.
Überhaupt nicht in die Bewertung eingeflossen ist mein posturales Tachykardiesyndrom (PoTS). Schon nach kurzer Zeit in aufrechter Position eskaliert mein Puls, es kommt zu Schwindel und Herzrasen. Das ist in den Befunden in der Akte eindeutig belegt, wird aber in den Gutachten nirgends berücksichtigt. Im Alltag bedeutet PoTS für mich ein konstant erhöhtes Sturzrisiko, und selbst wenn ich nicht stürze reduziert „aufrechtes Gehen“ meine Belastungsgrenze erheblich und triggert den nächsten Crash.
Warum ich das Merkzeichen brauche
Es geht mir hier nicht um den Komfort eines Parkplatzes vor der Tür. Ich möchte einfach mit weniger Risiko am Leben teilnehmen. Und das ist als „Normalparker“ mit Rollstuhl einfach nur sehr selten möglich. Einen Parkplatz abseits der Behinderten-Parkplätze zu finden, auf dem ich sicher Aussteigen kann (dank PoTS brauche ich da Platz und kurz Zeit, bis sich der Kreislauf gefangen hat) und dann den Rollstuhl ausladen kann ohne über den Haufen gefahren zu werden, gestaltet sich schwierig. Endlich im Rollstuhl angekommen sitzt man dann in der Regel im fließenden Verkehr auf der Straße, und das ist kein Spaß. Oft genug muss ich dann abwägen, ob ich dieses Risiko eingehe oder doch zu Fuß gehe und die gesundheitlichen Konsequenzen in Kauf nehme. Und die kommen dann zuverlässig, denn allein die PoTS-Symptomatik frisst selbst an den besten Tagen genug Energie, um mich anschließend für Stunden ins Bett zu zwingen. Komme ich dann in Summe auf mehr als 300m pro Tag, liege ich sehr sicher die folgenden zwei Tage flach.
Ein ganz konkretes Alltags-Beispiel klingelt mir auch Tage später noch nach: Parken im Parkhaus mit Rollstuhl. Da ich nicht auf den Behindertenparkplätzen stehen darf, musste ich einen ganz normalen Standard-Parkplatz finden, auf dem ich die Fahrertür weit genug aufbekomme um erst mal einen Moment stehen zu können. Dann muss mitten in der engen Durchfahrt der Rollstuhl ausgeladen und aufgeklappt werden: immer wartend, bis das nächste Auto vorbeigefahren ist, bevor man den nächsten Schritt wagt. Endlich im Rollstuhl angekommen rollt man dann unsichtbar für Rückspiegel und viele Kameras hinter geparkten Autos im fließenden Verkehr bis zum gut versteckten Aufzug. Da hat man dann eine Scheiss Angst und wird auch noch blöd angemacht, weil man nicht auf dem Behindertenparkplatz steht und stattdessen den Verkehr behindert. Wieder zurück am Auto muss man dann feststellen, das man seitlich zugeparkt ist und nur unter maximaler Anstrengung irgendwie auf den Fahrersitz zurückkommt. Dann fährst Du los obwohl du eigentlich ein paar Minuten Pause nach der Akrobatik bräuchtest und dich gerade so gar nicht konzentrieren kannst, nur damit du an der Ausfahrt bist bevor dein bezahltes Ticket wieder abläuft. Das ist die absolute Hölle und das gebe ich mir nur für Termine, die ich nicht verschieben oder absagen kann. Einkaufen im Shopping-Tempel? Vergiss es einfach.
Deutlich lieber als das blöde Merkzeichen hätte ich einen funktionierenden, belastbaren Körper. Denn auch mir selbst scheint es mit zwei prinzipiell funktionierenden Beinen oft echt lächerlich, die paar Meter eben nicht zu Fuß zu gehen. Ich kenne aber die Konsequenzen die eintreten, wenn ich das ignoriere. Und deshalb siegt dann (meistens) die Vernunft. Die Folge: außer wirklich existentiellen Aktivitäten außer Haus mache ich nichts, und selbst die führen dann gerne in den nächsten Crash. Mal spontan etwas Einkaufen oder schlicht nur Freunde treffen ist unter der großen Unsicherheit, was mich vor Ort erwartet, schlicht zu riskant.
Was mich ärgert
Zum einen ärgert mich das offensichtliche Nicht-Verstehen von ME/CFS und besonders seinen Folgen durch amtliche Gutachter. Die tatsächlichen Auswirkungen auf den Alltag werden sehr offensichtlich ignoriert, obwohl sie zumindest grob umrissen in den Befunden genannt werden. Im Widerspruchsverfahren hätte man seitens der Behörde sogar Gelegenheit gehabt, hier nochmal konkreter nachzuforschen, vielleicht sogar mal mich selbst zu befragen. Stattdessen wird einfach weiter ignoriert und auf ein falsches Funktionssystem gesetzt.
Mich ärgert auch der offenbar sehr große Ermessens-Spielraum in der Versorgungsmedizin. Natürlich spreche ich auch mit anderen Betroffenen, und der jeweils zuerkannte GdB schwankt zwischen 0 und 100 auf breiter Front, wobei alles über 30 schon echte Ausnahmen sind und fast alle erst durch eine Klage irgendwie zu einem annehmbaren Ergebnis kamen.
Die Versorgungsmedizin kennt anscheinend keine Krankheiten, bei denen eine Bewegungseinschränkung keine Folge einer Erkrankung, sondern ein Mittel zur Verhinderung eines Krankheitszustandes ist. Solche Szenarien tauchen zwar in diversen Erläuterungen auf, sind aber extrem vage formuliert und lassen unnötig Spielraum zur Interpretation. Es liegt sehr nahe, dass Sachbearbeiter dann aus reinem Sicherheitsempfinden heraus den einfachen Weg der Ablehnung gehen, ohne den Einzelfall konkret zu prüfen. Das sollen dann die Gerichte klären, die aber meist wieder auf externe Gutachten zurückgreifen. In diesem Zusammenhang dann an einen Gutachter zu geraten, der das Krankheitsbild bei ME/CFS kennt oder nicht sogar entgegen aller wissenschaftlichen Erkenntnisse leugnet, ist pure Glückssache. Und selbst wenn, bedeutet das für uns Betroffene eine erneute Tortur durch die komplette Diagnostik. Inwieweit diese dann wiederum andere Ergebnisse liefern soll als die vorliegenden Befunde ist zudem fraglich, denn diagnostiziert wird ja mangels Biomarker rein klinisch und mittels Ausschluss. Und so wird aus unklar formulierten Vorschriften am Ende ein gutachterliches Roulette für den Patienten, der eigentlich nur am Leben teilnehmen möchte solange er es noch kann.
Was mich übrigens auch ärgert ist der Umfang der Verwaltungsakte: auf gut 30 Seiten Befunde, Anträge und Erläuterungen durch mich oder meine Ärzte folgen genau drei Seiten amtliche Gutachten, die wiederum jeweils nur aus 3-4 Sätzen bestehen. Eine wirkliche Auseinandersetzung mit dem Fall ist da nicht erkennbar. Als juristischen Laien erschüttert mich das ziemlich: ich stelle den Antrag ja nicht, weil ein Behinderten-Ausweis gerade in Mode ist. Ich stelle ihn aus Not heraus. Dann nirgends auch nur einen Satz zu finden der meine wirklichen Herausforderungen aufgreift, sondern pauschal als „psychisch gestört“ eingestuft zu werden, das tut weh. Selbst dann, wenn man schon von (Ex-)berufs wegen eine psychische Erkrankung nicht als Stigma sieht. Im Gesamtzusammenhang wirkt das leider wieder wie „streng dich doch einfach ein bisschen an“, mit einem menschlich-wertschätzenden Umgang hat das irgendwie sehr wenig zu tun.
In Summe haben wir hier ein offenbar vielschichtiges Problem: Entscheidungsträger kennen die Erkrankung nicht, juristische und politische Vorgaben sind schwammig und veraltet und Verwaltungs-Wege maximal kompliziert und bürokratisch. Das ist schon für Menschen mit „normalen“ Behinderungen kompliziert genug, für Behinderte mit nicht sichtbaren Einschränkungen aufgrund weitestgehend unbekannten Krankheiten aber ein sehr dickes Brett. Ich selbst bin gerade auch hin- und hergerissen zwischen Weitermachen und Aufgeben, denn die Angelegenheit frisst unverhältnismässig viel Energie. Auf der anderen Seite möchte ich dann doch irgendwie wie jeder andere auch am Leben teilhaben können und vor allem selber entscheiden können, was ich wann und wo mache. Doch das geht nur, wenn die Rahmenbedingungen auch passen. Aktuell verdonnert mich diese Staatspraxis zu unverhältnismäßigem Verzicht und schließt mich de facto von Vielem aus, obwohl es einfache Lösungen gäbe.
Was jetzt hier wie persönliches Mimimi erscheinen mag, betrifft nicht nur mich sondern zigtausende andere Patienten mit diversen Krankheiten im ganzen Land. Die Hürden für Merkzeichen liegen aus der Perspektive von Betroffenen absurd hoch, verteidigt wird dies mit „städtebaulichen Grenzen“ oder der „notwendigen Verfügbarkeit von Parkplätzen für die Allgemeinheit“. Das ist ein absolutes Armutszeugnis für dieses Land: anstatt allen Zugang zu ermöglichen, müssen ausgerechnet diejenigen, die ohnehin schon nur sehr selten „mitspielen“ können gegenüber der Allgemeinheit zurückstecken und regelrecht darum betteln, irgendwie mitmachen zu dürfen. Statt Menschen mit Handicap an die Hand zu nehmen und zu unterstützen, werden sie nach wie vor unter Generalverdacht gestellt und müssen immer und immer wieder erst beweisen, dass sie Hilfe brauchen. Das ist besonders bei Krankheiten wie ME/CFS vollkommen absurd, wo es gerade die Unfähigkeit zu Höchstleistung unmöglich macht, solche Hürden zu nehmen.
Weitermachen oder aufgeben?
Die Chancen, das Merkzeichen aG zu erhalten, stehen mehr als schlecht. Auch wenn es in den Verwaltungsvorschriften und in vielen Gerichtsurteilen immer wieder heisst, dass auch „innere Erkrankungen“ bei der Beurteilung Berücksichtigung finden sollen, berufen sich die meisten Gerichte auf den eigentlichen Passus, der mit „beidseitiger Amputation“ einen sehr hohen Vergleichsmaßstab ansetzt. Mit nicht sichtbaren oder schwankenden Gehbehinderungen wie bei ME/CFS, bei Parkinson oder bei MS ist das ein echt dickes Brett.
Andererseits denke ich mir: ich habe im Schnitt jeden Tag drei bis vier Stunden, die mir meine Erkrankung zur freien Verfügung lässt. Dieses Potential möchte ich nicht brach liegen lassen. ME/CFS zwingt mich, 2/3 des Tages liegend im Bett zu verbringen und die Wand anzustarren. Ich würde gern in den verbleibenden Stunden mehr tun als nur in den eigenen vier Wänden die Position zu wechseln.
Ich möchte nicht auf fremde Hilfe angewiesen sein um von A nach B zu kommen, nur weil am Ziel keine Parkmöglichkeit besteht. Abgesehen davon dass dies den völligen Verlust persönlicher Freiheit bedeuten würde, existiert diese Hilfe auch schlicht nicht: wer soll mich denn fahren, wenn ich noch nicht einmal für einen Arztbesuch einen Taxischein bekomme? Schon absurd: die Kosten für Hausbesuche durch Arzt oder Physiotherapie werden nicht übernommen, gleichzeitig wird aber auch keine Möglichkeit geschaffen, die Praxen zu erreichen. Man könnte beinahe den Eindruck gewinnen, der Staat wolle dafür sorgen Menschen mit Behinderungen möglichst unsichtbar zu halten.
Ich möchte weiter um die Anerkennung kämpfen, um mir meine Freiheit zu bewahren. Klingt vielleicht dramatisch, fühlt sich aber auch genau so an. Ein Parkplatz allein macht mich nicht gesund und auch mit Parkplatz ist jeder Ausflug nach draußen mit einem Crash-Risiko verbunden, aber eine Parkerleichterung würde dieses Risiko erheblich reduzieren. Aktuell sind sogar Arztbesuche oder Physiotherapie oft mehr Schaden als Nutzen, weil schon der Weg hin und zurück so dermaßen viel Kraft frisst, dass jeder potentielle Behandlungserfolg zunichte gemacht wird. Ich möchte raus aus dieser Falle, möchte selbst entscheiden wann ich wo hinkommen kann. Und bei allem absurd hohen Stress, den das weitere Gerichtsverfahren auslöst: das ist es mir wert.
Übrigens: selbstverständlich interessiert sowas die Politik faktisch überhaupt nicht. Nachdem im Mai und Juni die Themen ME/CFS und Teilhabe im Rahmen diverser Aktionstage medienwirksam abgefrühstückt und ganz viel Unterstützung versprochen wurde, sind sämtliche Politiker wieder im Nichts verschwunden. Die schriftliche Anfrage an diverse Volksvertreter, was man denn konkret tun möchte und warum Krankheiten, die Hunderttausende betreffen in der Versorgungsmedizin keinerlei Berücksichtigung finden, erfolgte schlicht keine Antwort. Das ist ja auch eine Aussage…
