Seit mehr als einem Jahr habe ich ein Problem mit dem Essen und Trinken: sobald ich irgendetwas selbst in kleinsten Mengen zu mir nehme (und sei es ein Glas Wasser) wird mir schlecht und lähmende Erschöpfung kickt rein. Nach jeder Nahrungsaufnahme muss ich mich für ein bis zwei Stunden hinlegen. Die Folge des Ganzen: über Tag Esse ich praktisch nichts, um dann abends – vollkommen unterzuckert – einen wirklichen Fress-Flash zu bekommen. Das wiederum führt dann zu noch viel weniger erholsamem Schlaf als ohnehin schon, und es tut auch meinem Gewicht nicht besonders gut.
Neue Diagnose: MCAS
Nachdem wir das Spektaktel einige Zeit beobachtet haben um auszuschließen, dass es sich nur um Nebenwirkungen eines der vielen Medikamente handelt, startete meine Ärztin die nächste Diagnostik. Und leider landete sie einen Volltreffer: eine recht teure (und natürlich wieder nicht von der Krankenkasse übernommene) Labordiagnostik inmitten einer wirklich schlimmen Phase (in der auch wieder übelst die Nesselsucht reinkickte) zeigte deutlich, dass meine Mastzellen überaktiviert sind, meinen Körper fröhlich mit Histamin fluten und damit mein Immunsystem in den Daueralarm versetzen. Zusammen mit der Tatsache, das Antihistaminika hier Abhilfe schaffen, sind alle Diagnose-Kriterien für das Mastzell-Aktivierungssyndrom (MCAS) erfüllt. Hurra.
Die Kombination aus ME/CFS und MCAS ist tatsächlich sehr häufig. Auf Empfehlung der Ärztin versuchte ich für einige Wochen, mich histaminarm zu ernähren. Es änderte sich nicht viel, dafür war aber alles was gut schmeckt weg vom Speiseplan. Da ich Antihistaminika nicht gut vertrage, musste eine andere Idee her.
Semaglutid kann helfen
Es existiert eine ganze Reihe von Fallberichten dazu, dass Semaglutid hier helfen kann. Der Wirkstoff – eigentlich als Medikament bei Typ-2-Diabetes entwickelt und jetzt als „Abnehmspritze“ in Mode – kann als Nebeneffekt regulierend Einfluss auf entzündliche Prozesse nehmen. Nicht nur bei MCAS, sondern auch bei ME/CFS wird von Fällen berichtet, in denen so die Symptomatik deutlich verbessert werden konnte. Belastbare Studien gibt es dazu noch nicht, sie werden aber gerade gestartet.
Meine Ärztin schlug also vor, dass wir diesen Weg testen sollen. Natürlich einmal wieder Off-Label und ohne Kostenübernahme durch die Krankenkasse, wieder einmal auf eigene Verantwortung zum Versuchskaninchen werdend. Aber was soll’s: schlimmer kann’s ja nicht werden.
Erste Erfahrungen
Ich spritze jetzt seit 3 Wochen Ozempic (0.25mg) einmal wöchentlich. Vom ersten Tag an waren die Leistungs-Einbrüche nach dem Essen verschwunden. Sie existieren nicht mehr. Auch meine Urtikaria hat sich deutlich verbessert: der Juckreiz am ganzen Körper, der mich sonst im Sommer 24/7 begleitet, beschränkt sich nun auf den Bereich zwischen den Fingern und auch dort nur dann, wenn ich stark schwitze. In den ersten Tagen habe ich einen richtigen Energieschub gespürt, der ist mittlerweile leider wieder weg.
Im Gegenzug verfolgt mich seit Beginn der Injektionen eine sehr leichte und hinnehmbare „Grund-Übelkeit“ sowie verstärktes Sodbrennen nachts. Außerdem gab es in den ersten Tagen leichte Sehstörungen, die mittlerweile aber verschwunden sind. Was ich deutlich merke: ich muss kleinere Portionen essen und trinken, der Magen meldet sehr früh ein „ich bin voll“. Besonders beim Trinken muss ich mich jetzt bewusst daran erinnern, um nicht durch zu wenig Flüssigkeit mein POTS zu befeuern.
Stand heute würde ich sagen: Semaglutid hilft unterstützend und mit deutlich weniger Nebenwirkungen als Antihistaminika oder Cortison. In zwei Wochen erhöhen wir die Dosis, hier bleibt abzuwarten was dann passiert. Ich freue mich riesig darüber, dass ich wieder normal essen kann und mich nicht wund kratze, die teilweise beschriebene Wunder-Wirkung kann ich aber bisher nicht bestätigen. Wenn sich die Nebenwirkungen bei längerer Einnahme noch einpendeln (und davon wird vielfach berichtet) halte ich das für eine sehr gute Behandlungsmöglichkeit, jedoch nicht für den von mancher Seite gern so genannten „Game-Changer“ bei ME/CFS.
Wichtig ist, den Versuch nicht auf eigene Faust zu starten, indem man sich die Abnehmspritze mal eben so über das Internet besorgt. Bei den vielen Komorbiditäten mit ME/CFS kann da auch richtig was schief gehen. Meine Ärztin kontrolliert regelmässig meine Laborwerte und vor allem mein Gewicht, denn es geht hier nicht um die Bikini-Figur und ein zu schneller und starker Gewichtsverlust kann bei ME/CFS wieder andere Probleme provozieren. So überwacht freue ich mich aber, eine potentielle Lösung für mehr Lebensqualität trotz ME/CFS und MCAS gefunden zu haben, die zwar nicht billig, aber einigermaßen bezahlbar ist.
