Ein Zwischenstand

In den letzten Tagen meldete sich der ein oder andere um zu erfahren, was gerade bei mir so los ist. Nehmen wir das mal zum Anlass für ein Update. Kurzfassung: es geht mir gut damit, dass es mir so schlecht geht.

Achtung! Es folgt viel Text, an dem ich nun schon seit Wochen schreibe. Das viele Geschreibsel ist aber einfacher, als jedem Einzelnen den immer gleichen Kram immer wieder zu erzählen. Deshalb: wenn’s dich wirklich interessiert, dann musst Du da durch 🙂

Fest im Griff

Wer mich in den letzten Monaten „live“ gesehen hat, kam oft fälschlicherweise zum Schluss es sei alles wieder gut. Leider ist „eigentlich“ das Gegenteil der Fall: ME hat mich fest im Griff, viele Symptome haben sich weiter verschlechtert.

• Lähmende Erschöpfung tritt inzwischen anfallsartig auf, das belastet Aktivitäten außer Haus ganz erheblich. Oft genug passiert es, dass ich einigermaßen energiebeladen in den Garten gehe, dann aber dort erst einmal strande weil ich die paar Stufen zurück ins Haus einfach nicht schaffe. Und 20 Minuten später tut mein Körper dann wieder so, als sei nichts gewesen
• Konzentration und Gedächtnis werden häufiger zum Problem. Vor allem der „Kurzzeit-Speicher“ ist ziemlich unzuverlässig geworden, ohne Notizen geht Einiges einfach verloren. Gespräche, vor allem am Telefon, sind inzwischen extrem anstrengend, einem ganzen Satz bis zum Ende zu folgen und dabei seinen Anfang nicht zu verlieren ist super anstrengend und funktioniert nicht mehr immer zuverlässig. Während eines „Erschöpfungs-Anfalls“ läuft das Hirn nur noch im Selbsterhaltungs-Modus.
• Muskelschmerzen sind nun zuverlässiger 24/7-Begleiter. Dank neuer Medikamente sind sie zwar auszuhalten, aber sie sind immer da und machen sich deutlich bemerkbar, wenn ich mal ein wenig zuviel mache.
• Immer mit im Boot bleibt das Krankheits-Gefühl. Das lässt sich wirklich schlecht beschreiben, aber jeder der mal eine Grippe hatte kennt das. Es ist immer da, auch an guten Tagen
• das Posturale Tachykardie-Syndrom hat sich fest im Alltag etabliert. Im Sitzen und erst recht im Stehen eskaliert der Puls. Mit sexy Kompressionswäsche und neuen Medikamenten ist das einigermaßen auszuhalten, aber wehe es gibt mal keine Gelegenheit, sich wenigstens mal kurz zu setzen oder die Beine hochzulegen. 10 Minuten in der (leider mit dem Rollstuhl nicht erreichbaren) Apotheke zu warten wird zum Riesen-Problem.
• Essen und Trinken ist zur Belastung geworden. Jeder Schluck, jeder Bissen bedeutet Anstrengung für den Körper. Praktisch unmittelbar danach kicken Erschöpfung und Übelkeit rein, nach einem Glas Wasser oder einer Scheibe Brot muss ich mich hinlegen. Das führt dazu, dass ich das Thema „Nahrungsaufnahme“ über den Tag so lange schiebe, bis es nicht mehr geht. Und dann kommt der „Fress-Flash“ gegen die Unterzuckerung. Das tut weder meinem Magen noch meiner Figur gut und macht Essen zu einem notwendigen Übel ohne Genuss.

Geändertes Mindset

Das alles klingt Kacke und ist es auch. Es wird aber durch Wehklagen und Verkriechen leider nicht erträglicher. Es hat lange gedauert und viele Fehlschläge gebraucht, aber mittlerweile habe ich für mich einen Umgang damit gefunden, der trotz Schonung und Pacing auch ein paar Lichtblicke möglich macht. Ich hätte diesen Weg lieber mit professioneller psychotherapeutischer Begleitung bestritten, das blieb mir aber verwehrt: In zwei Jahren habe ich trotz Dauer-Telefoniererei auf genau zwei Psychotherapeutinnen gebracht, die beide weder Kenntnis von ME/CFS hatten noch auch nur im Ansatz dazu bereit waren, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Für die erste Therapeutin war nach 15 Minuten klar, das all meine Probleme auf meiner unterdrückten Homosexualität beruhen, die zweite Therapeutin wollte mit mir meine „innere Mitte“ finden und über eine Familienaufstellung herausfinden, wie wir ME/CFS heilen können. Beide haben meinen Wunsch, mich beim Umgang mit der Erkrankung und bei der Bewältigung der Herausforderungen zu begleiten schlicht ignoriert. Andere Therapeuten sind leider für mich unerreichbar – ich muss ja auch irgendwie dahin kommen.

Ich habe mich deshalb selber auf die Suche nach einem Weg zu einem erträglichen Umgang gemacht. Dazu waren ein paar Erkenntnisse nötig:

• ME/CFS wird nicht verschwinden. Eine unheilbare Erkrankung bleibt. Und da weder medizinisch noch politisch schnelles Handeln zu erwarten ist, habe ich das „Prinzip Hoffnung“ aufgegeben. Von außen mag das aussehen wie Aufgeben und ich wurde dafür oft kritisiert. Aber: Hoffnung bedeutet in diesem Fall ständige Enttäuschung, und die ist Kraftfutter für Depressionen. Hoffnung baut auf eine Zukunft, die noch nicht geschrieben ist (und die im Fall von ME/CFS von wirklich miesen Autoren geschrieben wird), und sie verbraucht Energie, die mir im Hier und Jetzt fehlt. Und Hoffnung ist passiv: darauf zu Vertrauen dass etwas passiert ist in einem Umfeld, in dem schlicht niemand etwas tut, schlicht fahrlässig. Lieber tue ich selber etwas, darauf kann ich vertrauen
• Schonung ist kein Selbstzweck. Oft wird ME/CFS-Patienten geraten, sich bedingungslos zu schonen. Davon geht die Krankheit aber nicht weg, sondern wird bestenfalls auf dem Ist-Zustand eingefroren. Ergebnis: Ich hänge in einem unbefriedigenden Zustand fest und verwehre mir selbst jede Lebensfreude, nur damit ich genau in diesem Zustand bleibe. Das ist für mich kein erstrebenswertes Ziel.
• Du musst das allein schaffen. Es gibt abseits meines Mannes und ein paar sehr wenigen weiteren Unterstützern im Alltag keine Hilfe. Das Gesundheitssystem ignoriert ME/CFS-Patienten, gleiches gilt für den Rest des Staatsapparates. Es gibt niemanden, der dich an die Hand nimmt und dir durch dein verkorkstes Leben hilft, und es gibt nur wenige die zumindest verstehen wollen, was bei dir los ist. Auch wenn es Energie kostet, die Du eigentlich nicht hast: du musst dich selber um Lösungen kümmern.
• Vergiss „die Anderen“. Was Außenstehende über mich und meine Erkrankung denken dient bestenfalls meinem Ego, macht mich aber nicht gesünder.

Als Konsequenz daraus dient mein Pacing nicht mehr der Aufrechterhaltung des status quo. Ich schone mich und koordiniere meinen Alltag, um Energie für Schönes verfügbar zu haben. Für kleine Erfolge und schöne Erinnerungen. Für Leben abseits von Schmerz und Erschöpfung. Unter der Woche bedeutet das, gut zu haushalten, Aktivitäten in kleine Häppchen aufzuteilen, viele Pausen zu machen. An einem Tag das ganze Haus auf Vordermann zu bringen, funktioniert nicht mehr. Punkt. Aber jeden Tag ein bisschen von der Pflicht abzuarbeiten, ist eben auch ein Erfolg. Und dann bleibt bei guter Planung eben genug Energie übrig, um am Wochenende gemeinsam mit meinem Mann, mit Freunden oder Familie auch mal „über die Strenge zu schlagen“, wirklich mal was wegzuarbeiten oder eben auch mal was Schönes zu erleben.

Das Ziel ist also nicht mehr, nicht „kränker“ zu werden und zu erhalten, sondern den aktuellen Zustand mit Positivem zu füllen so gut es geht. Und das geht nicht immer gut, manchmal hat es auch Konsequenzen. Ein schönes Wochenende auf dem Markt bedeutet eben auch, dass die nächsten 3 Tage gar nichts mehr geht. Nur werden diese 3 Tage deutlich erträglicher, wenn ich mich im dunklen Schlafzimmer an ein schönes Wochenende erinnern kann. Mach einen wird das alarmieren, aber ich nehme diese Rückschläge in Kauf, um einem durch ME/CFS völlig verkorksten Leben trotzdem noch so etwas wie Sinn zu geben.

Möglicherweise erscheint dieser Weg verantwortungslos, ist er doch nicht ohne Risiko. Jeder Crash hinterlässt Spuren, im Zweifel permanent. Aber: aus der Zeit der „bedingungslosen Schonung“ weiss ich, dass ohne Lebensfreude ziemlich schnell die Depression auftaucht. Und die frisst so richtig Ressourcen, sie macht volatil für jede noch so kleine Störung von außen. Und ich habe jetzt nicht mehr Crashs als zuvor, sie haben eben nur andere Ursachen. Es sind nicht mehr emotionale Eskapaden durch externe Faktoren oder Depressivität, es sind nun Aktivitäten, die ich selber entschieden und gesteuert habe und die für mich einen echten Wert bieten. Diese Art des Risikos nehme ich gern in Kauf, denn sie gibt mir zumindest wieder das Gefühl von Kontrolle und Selbstbestimmtheit zurück.

Wie auch immer: seitdem ich diesen Weg gehe, kreist mein Hirn nicht mehr den ganzen Tag um Weh und Ach. Ich bin auch nicht mehr Vollzeit damit beschäftigt, einen Ausweg aus einer Misere zu suchen, aus der es keinen Ausweg gibt. ME/CFS ist nicht mehr einziger Lebensinhalt, sondern lediglich ein Baustein von Vielen. Und es ist wieder Platz für Ziele, für Freude und auch für ein bisschen Normalität entstanden.

Super wichtig: auch wenn viele alte Freunde seit meiner Erkrankung irgendwie verschwunden sind, es sind neue aufgetaucht. Dankbarkeit ist ein tolles Gefühl in einer ansonsten eher ausweglosen Lage, und diese Handvoll verständnisvoller Menschen, die neben ganz realer tatkräftiger Unterstützung eben auch einfach mal nur da sind und mich zum Lachen bringen, für genau die bin ich sehr dankbar.

Kommunikationsprobleme

Vielen ist schlicht nicht bewusst, wie unfassbar anstrengend „Interaktion“ für mich ist. Es fällt mir mittlerweile sehr schwer, Gesprächen zu folgen. Smalltalk ist dabei noch okay, rein „Geschäftliches“ geht auch irgendwie. Es darf aber nicht zu lange dauern und es muss beim Thema bleiben, denn fangen Themen an sich zu vermischen, kann ich nicht mehr folgen. Gar nicht. Und dann geht Wichtiges verloren.

Mein Horror ist das Telefon, gleichauf mit diesen unsäglichen Sprachnachrichten. Am Telefon fehlt direkter Kontakt zum Gegenüber, über den ich Inhalte des Gespräches auch auf dem „emotionalen Subtext“ einordnen könnte. Früher war das kein Problem für mein Hirn, das richtig zu interpretieren. Heute ist das ein zusätzlicher, kräftezehrender Parallel-Prozess, der mich beim Verständnis des Gesprochenen hindert. Noch schwieriger wird das bei Sprachnachrichten, die mit viel inhaltslosem Kram den eigentlichen Inhalt zeitfressend verpacken und bei denen ich nicht darum bitten kann, etwas langsamer zu sprechen. Für kurze Infos könnte man ja schreiben oder die Diktierfunktion auf dem Smartphone nutzen, und bei längeren Infos vielleicht einfach mal kurz anrufen…

Es passiert leider sehr oft, dass mich jemand zwischen Tür und Angel anspricht oder mal „einfach so“ anruft. Ich bin dann völlig überfahren, kann nicht wirklich folgen oder angemessen reagieren. Bisweilen reagiere ich dann sogar abweisend oder völlig überzogen aggressiv, einfach weil ich in solchen Situationen meinem Gegenüber (zumindest gefühlt) völlig schutzlos ausgeliefert bin. Und wenn Du kein Vertrauen mehr in dein eigenes Denken hast, kommt dann anschliessend noch Scham obendrauf.

Richtig blöde wird es, wenn viele Leute durcheinander reden. Da bin ich dann raus, komplett. Genauso, wenn mich jemand bei einem mühsam zusammengebauten Satz einfach unterbricht: da ist dann schlimmstenfalls der Gesprächsfaden vollständig gerissen und kommt auch so schnell nicht wieder. Das fühlt sich an wie völliges Verblöden, und man verzeihe mir wenn ich dann entsprechend genervt reagiere.

Mittlerweile freue ich mich am meisten, wenn jemand mir schreibt (sofern ein persönliches Gespräch nicht möglich ist). Da kann ich zur Not mehrfach nachlesen. Für wirklich wichtige Gespräche brauche ich Termine, um mich inhaltlich vorzubereiten und Energie parat zu haben. Ansonsten geht das in die Hose, fast immer. Es ist nicht so, dass das Hirn überhaupt nicht mehr funktioniert, es braucht aber den richtigen Zeitpunkt und muss im korrekten Modus arbeiten. Das zu akzeptieren und zu steuern ist für mich selbst schon schwer genug, für Außenstehende aber so gut wie gar nicht nachvollziehbar. Und da entstehen Probleme. Spannenderweise weniger im geschäftlichen Umfeld als im Privaten.

Diese „Kommunikationsbehinderung“ ist für mich wirklich die schlimmste Einschränkung und stärkste Belastung. Das mein Körper in Sachen Bewegung nicht mehr so mitmacht, das ich Schmerzen habe: geschenkt, komm ich drauf klar. Das Nicht-Mehr-Folgen-Können aber isoliert ganz gewaltig und führt immer wieder zu echtem Frust. Und von außen kann man das nicht sehen, so dass es immer wieder akut zum Problem wird. Gleichzeitig ist es für mich schwer, meinem jeweiligen Gegenüber vor dem eigentlichen Gespräch klar zu machen dass ich „ein bisschen blöd“ bin, er/sie bitte auf den Punkt kommen muss und dabei bitte die Bremse ziehen soll. Weil man es mir in der Regel nicht ansieht, vergessen das auch Menschen gern, die mir nahestehen. Und so bleibt Kommunikation mein größter Energieverbraucher und mein größtes Frust-Potential.

Wunderdroge Adrenalin

Mein größter Feind ist die Euphorie. Die kickt an richtig guten Tagen oder dann, wenn es trotz Pacing mal richtig stressig wird, so richtig rein. Unter dem Einfluss von Adrenalin wird mein Körper vom Wrack zum Titanen und kann plötzlich Leistungen erbringen, die an alte Zeiten erinnern. Und das fühlt sich gut an, das verleitet zu mehr. Und so werden „Adrenalin-Episoden“ ohne Moderation schnell zur Gefahr. Denn spätestens am übernächsten Tag folgt der Crash.

Adrenalin-Crashs sind die schlimmsten, denn sie bedeuten nicht „nur“ Erschöpfung, sondern echtes, hartes Leid. Alles tut weh, jeder Reiz macht Schmerzen, jeder Gedanke saugt Kraft. Und solche Crashs dauern mitunter Wochen. Sie zu verhindern bedeutet erkennen zu müssen, wann Aktivität dank Adrenalin außer Kontrolle zu geraten droht und dann sofort die Notbremse zu ziehen. Ausgerechnet dann, wenn’s am meisten Spaß macht.

Es ist aber auch möglich, den „Adrenalin-Kick“ in Maßen für eigene Zwecke zu instrumentalisieren. Der Lernprozess hat mich allerdings in den letzten Monaten einige Crashs gekostet. Letztlich erlaubt mir diese „Wunderdroge“, hin und wieder und ganz vereinzelt auch mal „mehr“ zu leisten: einen Rasenmäher zu schieben, Unkraut zu jäten oder auch mal ein paar Stunden unter Leute zu gehen. Aber: bei solchen Aktionen muss ich vorher sicherstellen, dass die „inneren Sensoren“ scharfgestellt sind und ich merke: jetzt ist bei aller Euphorie Schluss, ansonsten kippt die Lage. Von außen betrachtet wirkt das grotesk: eben noch das blühende Leben sagt der Kerl von jetzt auf gleich, dass er sich hinlegen muss. Eben noch Rasen gemäht und jetzt im Rollstuhl. Ein Stück weit kann ich verstehen, wenn das schräg aussieht. Für mich aber bedeutet das, einen kurzen Moment der Freiheit zu erleben und auch mal wieder „wirksam“ zu sein, auch wenn ich danach ad hoc wieder in den Ruhemodus wechsele.

Adé, Selbsthilfe

Ich habe aufgehört, in Online-Selbsthilfegruppen nach Unterstützung zu suchen. Ich lese noch stumm mit, um zumindest mitzubekommen wenn irgendwo neue Studienergebnisse auftauchen, aber ich halte mich aus der Kommunikation komplett raus. So ziemlich alle Selbsthilfe-Foren wurden mittlerweile von der Industrie als Werbeplattform entdeckt, und es ist fast unmöglich geworden zu unterscheiden, ob ein Beitrag nun wirklich ein echter Erfahrungsbericht oder nur Werbung ist. Die Plattformen sind voll von Angeboten für Nahrungsergänzungsmittel und teils fragwürdige Behandlungsmethoden, und mit der eingeschränkten kognitiven Kapazität dank ME/CFS ist es mir einfach zu anstrengend geworden, jeden einzelnen Beitrag auf seine Absichten zu untersuchen.

Auch der Ton hat sich in den Foren ungesund verändert. Immer öfter streiten sich die Fraktionen, anstatt wirklich Hilfe auszutauschen. Im Umfeld einer unerforschten Krankheit, in der alle Betroffenen Forscher und Versuchskaninchen in Personalunion sind, werden allzuoft Meinungen als Fakt präsentiert und vehement gegen jede Kritik verteidigt. Statt einigermaßen neutral Erfahrungen zu teilen, werden eigene positive Erkenntnisse als Allheilmittel verteidigt und negative Erfahrungen zu apokalyptischen Bedrohungen stilisiert. Einem tatsächlich Hilfesuchenden bringt das nichts.

Und immer noch bin ich entsetzt über die Vermarktungs-Strategien von Scharlatanen und vor allem darüber, dass viele von denen mit „staatlicher Erlaubnis“ als Heilpraktiker unterwegs sind. ME/CFS und die Verzweiflung der Betroffenen sind anscheinend zu einer Goldgrube geworden, die von allen Seiten bis aufs Letzte ausgebeutet wird. Und immer wird mit der Hoffnung und den Ängsten der Patienten gespielt. Es geht um richtig viel Geld, vor allem in Sachen Nahrungsergänzung. Oft werden in überteuerten Abo-Modellen Kombipräparate angeboten, die für einen Bruchteil des Betrages im örtlichen Drogeriemarkt zu bekommen wären. Aber die Online-Angebote sind natürlich besser, weil sie mit „aktiviertem Wasser“ oder ähnlichem esoterischen Murks hergestellt wurden und aus Norwegen statt aus Deutschland kommen, wo ja „Big Pharma“ alles kontrolliert. Die Methoden sind haarsträubend.

Politisches Totalversagen

Ich mach’s einigermaßen kurz: Trotz unglaublicher Anstrengung seitens der Betroffenen-Verbände, trotz Studien, die jährliche Kosten von über 60 Milliarden Euro aufgrund ME/CFS attestieren, und trotz mehr als 650.000 Betroffenen passiert reichlich wenig. Die „Forschungsdekade“ ist ein netter Schritt, aber total unterfinanziert.

Kürzlich wurde mit großem Pomp eine Liste mit nun verschreibbaren Off-Label-Präparaten veröffentlicht. Sagenhafte 4 Wirkstoffe können nun bei postinfektiösen Erkrankungen verordnet werden, davon genau einer (ein Antidepressivum!) bei ME/CFS. Mehr als peinlich, denn es hat 3 Jahre gebraucht um das zu entscheiden, und unsere Nachbarstaaten innerhalb der EU haben 30 Wirkstoffe auf die Liste gepackt.

Ansonsten: die angekündigte Verbesserung der Versorgungslage lässt auf sich warten. Hausärzte sind noch immer nicht informiert, genausowenig wie Kostenträger und deren Gutachter. Es gibt seit dem Regierungswechsel keine neuen Ambulanzen, keine weiteren telemedizinischen Angebote, keine neuen spezialisierten Reha-Einrichtungen. Politisch gibt man jede Verantwortung an die Forschung ab in dem Wissen, dass sich am Ende eine andere Regierung mit den Forschungsergebnissen auseinandersetzen wird. In der Zwischenzeit bleiben wir weiter ohne jede Unterstützung und müssen um jede Hilfe kämpfen, während die Regierung uns ein- bis zweimal jährlich mit Nebelkerzen-Nachrichten versucht ruhig zu stellen.

Ich bin da mittlerweile sehr „müde“ geworden: Minister und Ministerinnen posten zwar lustig Beiträge in die sozialen Netze, gehen aber NULL auf die Kommentare ein. Nachrichten an die Verantwortlichen bleiben unbeantwortet, und wenn in Ausschüssen kritisch hinterfragt wird, reagiert man „pissed“ und bezeichnet uns als ungeduldig und undankbar. Ich brauche meine Energie, um mein Leben irgendwie führen und mein Überleben finanzieren zu können, für politischen Aktivismus fehlt mir mittlerweile die Kraft. Und ich denke, dass man in den Landeshauptstädten und in Berlin genau damit kalkuliert. Jetzt zu hoffen, dass sich daran etwas ändern wird (zumal die politischen Umfragen für die nächste Wahl nicht gerade rosig für Menschen mit Handicap aussehen), grenzt an Realitätsverweigerung. Wir werden uns wohl weiter selbst helfen müssen.

Teilhabe

Noch immer kämpfe ich – nun mit anwaltlicher Hilfe – darum, dass das Versorgungsamt meine Schwerbehinderung anerkennt. Hunderte Seiten Befunde, ein ausführlicher Bericht und die Notwendigkeit des Rollstuhls haben gerade mal für einen GdB von 30 aufgrund „psychischer Störung“ gereicht. Gutachterlich nachgewiesene Einschränkungen und fachärztliche Berichte werden ignoriert. Nun muss das Sozialgericht den Fall klären.

Die Anerkennung ist für mich rein praktisch wichtig und nicht wegen irgendwelcher Gelder, die unsere Regierung ja wahrscheinlich sowieso streichen wird. Ich brauche einfach die doofe Parkerlaubnis für den Behindertenparkplatz, ich brauche den Ausweis um in Bus und Bahn einen Platz für den Rolli zu bekommen, ich brauche ihn, um den blöden Euro-Schlüssel für Behinderten-WCs bestellen zu können.

Ansonsten bleibt das Thema „Teilhabe“ spannend: eine vorrangig nicht sichtbare Behinderung ist in unserer Gesellschaft ein Problem. Sobald man mich aufrecht sieht, „kann es ja nicht so schlimm sein“. Wenn ich darüber ächze, dass mal wieder kein rollstuhltaugliches WC bei einer Veranstaltung zu finden ist, soll ich mich nicht so anstellen weil ich ja die paar Schritte noch gehen kann. Dass mein Rollstuhl dabei im Regen draussen steht, ich den Rest des Tages dann auf einem nassen Polster sitze und leider mit ziemlichen Schmerzen die „paar Schritte“ bezahlen muss, ist dann Nebensache. Arztpraxen und Apotheken sind nur selten barrierefrei erreichbar und wenn doch, dann bedeutet „barrierefrei“ oft genug, die Extrawurst zu sein. Für Rollstuhlfahrer gibt es dann den Hintereingang zwischen den Mülltonnen, oder man muss vorher anrufen damit der Weg geöffnet wird. Meistens also ist man für Andere ein Problem. Schade.

Leider weiterhin ein nerviges Thema: fehlende Akzeptanz. Wenn ich denn mal draussen unterwegs bin, wird umgehend unterstellt dass es mir ja wieder besser ginge. Wenn ich dann klarstelle, dass das nicht der Fall ist, wird das fast immer in Frage gestellt. Es bleibt einfach unglaublich anstrengend sich dafür rechtfertigen zu müssen, dass man eigene Entscheidungen trifft und trotz Krankheit auch mal rausgeht oder raus muss. Noch viel, viel anstrengender ist dann die ewige Rechtfertigung, dass man eben nicht durch irgendeine Impfung krank ist. Der Impf-Verschwörungs-Wahn hat mittlerweile so extrem um sich gegriffen, dass es faktisch immer die erste Frage ist, die mir gestellt wird. Und die geht mir furchtbar auf den Geist, denn egal was du antwortest: am Ende führt sie nur dazu, dass du angeblich selber Schuld bist. Nach wie vor denke ich: die Impf-Schwurbler haben keinerlei Ahnung, welchen Schaden sie durch die Verbreitung ihrer wirren Thesen anrichten. Sie drängen uns in die Ecke der Unglaubwürdigkeit und verhindern so, dass ME/CFS oder echte Impf-Schäden gesellschaftlich und politisch ernst genommen werden. Hier zeigt sich einmal mehr, wie sehr unsere Gesellschaft verroht, verdummt und zu einer Ansammlung polternder, empathieloser Egoisten verkommt.

Pflege

Manchmal laufen Dinge mit ME/CFS auch mal glatt. Das Thema „Pflegegrad“ habe ich lange vor mir hergeschoben. Zu groß war die Angst vor weiteren demütigenden Gutachten und die Scham, einfachste Dinge nicht mehr selber erledigen zu können. Bei einem Beratungstermin bei der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung kam das Thema aber auf den Tisch und mir wurde nahegelegt, den Pflege-Antrag zu stellen. Ich hatte so viel Schlechtes gehört, so viele negative Erfahrungsberichte in Bezug auf ME/CFS gelesen, dass echte Panik aufstieg. Geholfen hat ein weiterer Beratungstermin, diesmal beim örtlichen Pflegestützpunkt der Caritas. Zur Vorbereitung auf den Begutachtungs-Termin sollten wir ein Pflegetagebuch führen. Wichtig aber waren für mich zwei entscheidende Hinweise: bei der Pflege geht es nicht um Diagnosen, sondern um Einschränkungen, und Gutachter sind keine Feinde.

Das Pflegetagebuch war und ist mein persönlicher Horror. Denn plötzlich steht da schwarz auf weiss, was Du nicht mehr kannst und wo Du Hilfe durch deinen Partner bekommst. Im Alltag merkst Du das nicht mehr, denn all diese unterstützenden Schritte haben sich mit der Zeit eingeschlichen und etabliert. Wirklich zu lesen, dass so einfache Dinge wie Körperpflege, Anziehen, Medikamente nehmen und Essen faktisch nur noch mit Unterstützung möglich sind (oder eben zum Zusammenbruch führen), tut ganz schön weh.

Ende Januar ging dann der Antrag an die Pflegekasse. Unspektakulär, erschreckend simpel, online. Einige Wochen später dann meldete sich der Medizinische Dienst mit einem Termin zur Begutachtung und einem Fragebogen zur Vorbereitung. Auch der: einfach online zu bearbeiten. Vor dem Gutachter-Termin hatte ich unglaubliche Angst, denn anders als bei den Gutachten zuvor ging es hier um wirklich intim-persönliche Dinge, und der Termin fand zuhause statt und nicht in irgendeiner anonymen Praxis. Die Angst war aber unbegründet.

Die Gutachterin war wirklich nett, humor- und verständnisvoll. Und sie kannte ME/CFS mit all den dazugehörigen Herausforderungen. Wir führten anstelle eines Frage-Antwort-Spieles ein sehr ausführliches Gespräch, in dessen Verlauf auch schon ein paar Tipps für den Alltag kamen. Körperliche Belastungstests wurden mir mit Blick auf mein Pacing erspart, außerdem kam zum ersten Mal in der ganzen Krankheitsgeschichte auch mein Mann mit seinen Belastungen und Bedürfnissen ausführlich ins Gespräch. Nach zwei Stunden war der Spuk vorbei.

Und schon am nächsten Tag flatterte per App der Bescheid ins Haus: Pflegegrad 3, unbefristet, ohne Nachbegutachtung. Damit hatten wir nicht gerechnet, innerlich waren wir auf Widerspruchsverfahren eingestellt. Dem Bescheid war auch das Gutachten selbst beigefügt, und darin wurde zum ersten Mal wirklich klar und objektiv formuliert, wie mein Alltag wirklich aussieht. So traurig es sein mag: zum ersten Mal in meiner ME-Geschichte hat hier jemand wirklich mal zugehört, beobachtet und richtige Schlüsse gezogen, und das tut mal gut.

Über den Pflegegrad ist nun endlich auch Entlastung für meinen Mann möglich, der zuhause mittlerweile den Löwen-Anteil der Arbeit und die Verantwortung für mich übernehmen muss. Neben diversen Hilfsmitteln haben wir endlich auch Zugang zu Unterstützung von außen, und das bringt ein wenig Ruhe und Erleichterung in einen ansonsten echt anstrengenden Alltag.