ME/CFS ist weitgehend unbekannt – in der Gesellschaft, aber auch in Medizin und Politik. Das führt für uns Betroffene zu einer ganzen Reihe von Problemen: nach einem quälenden Spießrutenlauf von Arzt zu Arzt und einer schier endlosen Kette von Nicht- oder Fehldiagnosen wird oft erst nach Jahren die richtige Diagnose gestellt. Häufig hat sich währenddessen der Gesundheitszustand drastisch und irreversibel verschlechtert. Und dann geht es erst so richtig los, denn Krankenkassen und Rentenversicherung sind genauso uninformiert. Es beginnt ein dauerhaftes Martyrium aus Anträgen, Widersprüchen und Gerichtsverfahren, nur um notwendige Unterstützung für die Gesundheit und die Existenzsicherung zu erhalten.
Aber auch das persönliche Umfeld kann zum Problem werden, denn ME/CFS ist unsichtbar und echt kontra-intuitiv. Betroffene stoßen oft auf Unverständnis und Ablehnung, und sehr häufig endet dies in einer deprimierenden Isolation.
Diese Seite soll – wie viele andere Seiten auch – für mehr Bekanntheit von ME/CFS und für mehr Verständnis sorgen. Je bekannter das Krankheitsbild und die damit verbundenen Herausforderungen sind, desto höher werden die Chancen dass Ärzte, Politik und vor allem Forschung sich ins Zeug legen und für Hilfe sorgen. Gleichzeitig hilft mir persönlich diese Seite, all das zu verarbeiten was tagtäglich so passiert, was mich bewegt und belastet.