Bald ist es ein Jahr her, dass der Elektrorollstuhl in meinem Leben mit ME/CFS Mobilität wieder schadfrei möglich gemacht hat. Dank des Ergoflix LX kann ich wieder raus, ohne Gefahr zu laufen schon nach kleinsten Strecken zu crashen. Ein Segen, denn in der Zeit davor habe ich das Haus praktisch nicht mehr verlassen können.
Ich habe eine ganze Menge Erfahrungen sammeln können, quer durch alle Jahreszeiten, jedes Wetter und jede „Verkehrs-Situation“. Vieles funktioniert gut, doch gibt es Szenarien, in denen der Ergoflix mich im Stich lässt.
Der Ergoflix und seine Grenzen
So ein Elektromotor ist bei ME/CFS ein echter Gamechanger: du kommst ohne Kraftaufwand säuselnd von A nach B und erreichst so wieder Orte, die ohne Unterstützung unerreichbar wären. Dabei musst du nur den Joystick bewegen und der Flitzer bewegt dich ans Ziel. Der Ergoflix ist dabei kräftig und meistert auch viele Hürden und Steigungen, während er gleichzeitig bei Bedarf schnell zusammengeklappt und ins Auto verladen ist ohne dabei zu schwer zu werden.
Diese Flexibilität bringt aber auch Nachteile mit sich: die Antriebsräder sind zugunsten der „Verladbarkeit“ ziemlich klein und der Rollstuhl im Ganzen relativ schwach gefedert. Auch lässt sich ziemlich wenig am Sitz einstellen, der Faltmechanismus begrenzt hier die Möglichkeiten. Bei längeren Touren oder längerem Sitzen wird das für nicht ganz so kleine Menschen wie mich dann irgendwann unbequem, auf holprigem Untergrund spürt man irgendwann jedes Steinchen im Rücken. Auch die hohe Rückenlehne ist Fluch und Segen zugleich: es ist super angenehm sich auch mal zurücklehnen zu können, gleichzeitig aber schwitzt man sich an heißen Tagen um Kopf und Kragen und sitzt irgendwann im eigenen Saft.
Die kleinen Räder des Ergoflix scheitern leider trotz kräftigem Motor sehr schnell an Bordsteinkanten, und leider sind rollstuhltauglich abgesenkte Bordsteine besonders hier auf dem Land eher Mangelware. So musste ich beim letzten Bauernmarkt die Strecke vom Parkplatz am Ortsrand bis zu unserem Stand dann komplett über die Hauptverkehrsstraße zurücklegen, weil es schlicht keine Chance gab auf den Gehweg zu kommen. Der Bordstein zog sich obendrein auch noch quer durch unseren Marktstand, Vor- und Zurückrollen mit dem Ergoflix also ausgeschlossen.
Auf ebenem und trockenem Untergrund fährt der Ergoflix super – ein echter Stadt-Flitzer. Auf nasser Straße oder auf Feldwegen, insbesondere wenn dann noch Gefälle dazukommt, wird es allerdings abenteuerlich: die kleinen Hartgummi-Antriebsräder verlieren dann ihre Bodenhaftung und drehen durch, und weil der Ergoflix eben mit diesen Rädern auch die Richtung steuert, wird das Fahren dann schnell ziemlich unkontrollierbar. Meine tägliche Gassi-Runde mit Loki musste so einige Male (besonders im Winter) ausfallen: der asphaltierte Waldweg führt ins Tal, und selbst auf kleinster Stufe fährt der Ergoflix bergab dann Slalom, obwohl der Joystick geradeaus zeigt. Ich bin damit dann trotzdem raus, immer in der Hoffnung das mich keiner dabei sieht wie ich Pirouetten drehe. Dinge mit Humor zu nehmen ist ja auch manchmal eine Lösung.
Richtig gefährlich aber empfinde ich Gefälle-Strecken mit dem Ergoflix. Er hat ja keine echte Bremse, diese Aufgabe übernimmt die Steuer-Elektronik. Viele Wege hier im Maifeld haben aber mehr Gefälle als es die technischen Daten des Rollstuhls zulassen, und einige Male wurde es dann brenzlig: ab einem gewissen Punkt klinkt sich der Sicherheitsmechanismus einfach aus und der Rolli rollt einfach bergab. Die Steuerung versucht dann gegenzuhalten und steuert mehr oder weniger unkontrolliert nach rechts und links. Das Ganze passiert ohne Vorwarnung, ich selbst habe ja keinen eingebauten Neigungs-Sensor. Und so habe ich den ein oder anderen Abflug hingelegt.
In Summe bin ich trotzdem froh, den Ergoflix zu haben. Auf bekannten Risiko-Strecken habe ich seine Grenzen ja nun getestet, und besonders an schlechten Tagen ist er eine super Lösung, um überhaupt vor die Tür zu kommen. Selbst dann, wenn der Körper Null Energiereserven hat, kann ich raus. Und das hilft entscheidend gegen aufkommendes Trübsal und bringt mich auch in „dunklen Stunden“ sicher zu Behandlungsterminen.
Suche nach Alternativen
Nachdem ich an unserem Tag der offenen Tür im eigenen Garten mit dem Ergoflix auf dem Rücken gelandet und auf dem Bauernmarkt am Bordstein gescheitert war, kam ich trotzdem ins Grübeln: was kann ich tun, damit der Rollstuhl mich an guten Tagen nicht mehr einschränkt als das er mir hilft? Die Erfahrung des letzten Jahres hat mich gelehrt, dass ich dann doch eher zu Fuß gehe und gute Tage auf diesem Weg wieder zum Crash-Risiko mutieren.
Meine Gedanken gingen in Richtung Aktivrollstuhl. Da steuere ich selbst über die Greifringe, wie schnell und in welche Richtung ich fahre. Doch wird der Kraftwaufwand dafür definitiv zu groß werden. Nach etwas Recherche stieß ich dann aber auf Aktivrollstühle mit kraftunterstützenden Elektro-Antrieben. Unfassbar teuer, aber möglicherweise eine gute Ergänzung zum Ergoflix und einen Versuch wert.
Eine reine Probefahrt würde mir nichts bringen: ein Test nur für ein paar Stunden würde mir nicht ausreichen um wirklich jede Situation wirklich zu erproben, zumal ME/CFS ja zu ständigen Ruhepausen zwingt. Sich so ein Ding auszuleihen und ein paar Wochen ausgiebig zu testen, würde auch wieder einige hundert Euro kosten. Und ob die Krankenkasse am Ende einer Zusatzversorgung mit einem mehrere Tausend Euro teuren Gerät zustimmen würde, steht ja auch in den Sternen. Und während ich das Internet auf der Suche nach Möglichkeiten durchstöbere, stolpere ich auf eBay über ein Angebot eines Rehatechnik-Unternehmens: Aktivrollstuhl mit Zusatzantrieb, ziemlich exakt passend zu meinen Maßen, gebraucht, generalüberholt und getestet, aber ohne Angabe zur Akku-Kapazität.
Zwei Tage habe ich noch überlegt, dann mit dem Händler noch ein wenig verhandelt. Und eine Woche später brachte die Spedition einen faltbaren Sopur Neon 2 mit Alber e-motion M15 Antriebsrädern. Zugegeben alte Schätzchen, für die es keine Ersatzteile mehr gibt. Aber für 500€ ein fahrbereiter Testrollstuhl, an dem nichts ist was ich mit meinem Basteltalent nicht selber instand setzen könnte.
Aktivrollstuhl im Test
Vor der ersten Testfahrt war erstmal etwas Arbeit erforderlich: Akkus laden, staubige Bezüge waschen und vor allem Reifen wechseln, denn die bestehenden Reifen waren ziemlich abgefahren. Ich habe direkt mal ein etwas groberes Profil mit weicherem Gummi aufgezogen, schließlich fahre ich ja hier auf dem Land und nicht auf geschliffenem Parkett. Mal eben so einen Satz Rollstuhlreifen auf dem Maifeld zu bekommen gestaltete sich herausfordernd: die Sanitätshäuser der Region müssen sowas bestellen, vorrätig waren hier nur Vollgummi-Reifen. Letztlich musste ich 50km bis nach Remagen fahren. Sollte ich mich für den Aktiv-Rollstuhl entscheiden macht also ein Satz Ersatzreifen in der Garage wirklich Sinn.
Der Vorteil der Tour: wieder zuhause angekommen, waren die frisch gewaschenen Bezüge schon wieder trocken. Also fix die Reifen gewechselt, ein bisschen Mut sammeln und auf den Mann warten, und dann nix wie los zum Gassirunden-Test.
Die Gassi-Strecke
Ein erstes Aha-Erlebnis wurde gleich zu Beginn unsere Grundstücks-Ausfahrt. Die ist schon für das Auto eine Herausforderung: 16% Gefälle, im unteren Bereich sogar mehr als 20%, das Ganze auf Schotter. Mit dem Ergoflix konnte ich die mangels Bremse nicht runter fahren und musste schieben, anderenfalls (und das ist mir leider passiert) lande ich ganz unten in der Felswand. Mit dem Aktivrollstuhl: absolut easy. Hände zum Bremsen an die Greifringe und langsam rollen lassen. Kaum vorstellbar wie sehr mich das freut – den Ergoflix runter zu schieben ist mega anstrengend, denn der zerrt mit seinen 25 Kilo, die sich schiebend nur schlecht lenken lassen, ganz schön den Berg runter.
Der Weg runter in den Wald war auch entspannt. Hier rollt der Aktivrollstuhl von allein, der Hilfsantrieb unterstützt beim Bremsen. Einzig die Tatsache, dass der Weg runter ins Tal nicht nur Gefälle hat, sondern auch zur Seite geneigt ist, macht etwas Gegensteuern erforderlich. Ich habe aber schnell gemerkt, dass auch ein Gewichts-Verlagern hier Abhilfe schafft.
Derzeit werden am Weg Kabel verlegt, er ist übersät mit Dreck, Steinen und Staub. Während das mit dem Ergoflix rappelnd ganz schön ins Kreuz geht, federt der Aktivrollstuhl ordentlich ab und kommt auch mit ein paar Steinchen deutlich besser klar. Auf ebener Strecke ist das Anschieben praktisch ohne Kraft möglich, die Motoren unterstützen super gut und bringen den Rolli mit einem leichten Antippen schon einige Meter vorwärts. Den weiteren Weg bergab fuhr ich Anfangs noch unfreiwillig Slalom aufgrund der Neigung der Straße, bis der Groschen mit der Gewichtsverlagerung endgültig gefallen war.
Todesmutig rollten wir dann maximal weit runter bis zu unserer Lieblingsbank. Bis dahin hatte ich den Hund mehrere Male fast über den Haufen gefahren, weil die Antriebe wirklich absolut geräuschlos funktionieren und er mich einfach nicht gehört hat. Auch das (zumindest für mich) sehr angenehm. Unterschätzt habe ich dann aber den Weg zurück, denn der geht bergauf. Ohne Übung, auf maximal verdreckter Straße. In Sachen Kraftaufwand war das wenig problematisch, auf höchster Stufe unterstützen die Motoren super gut. Allerdings habe ich das Thema Koordination komplett unterschätzt: In der Steigung muss man beim Anschieben schnell umgreifen, um nicht zurückzurollen. Gleichzeitig muss man ja irgendwie geradeaus fahren und dafür rechts und links Kraft und Tempo steuern, während man Hindernissen ausweicht und durch Gewichtsverlagerung verhindert nach hinten zu kippen oder der Neigung der Straße in Richtung Abgrund zu folgen.
Ich war total im Eimer. Und das, obwohl ich mich „körperlich“ gar nicht so massiv anstrengen musste. Die Fahrt zurück fühlte sich an als hätte ich 5 Bälle jongliert, während ich gleichzeitig im Geiste Raketenwissenschaft betreibe. Mir fehlte einfach Übung, und der lange Weg zurück war einfach zu viel. Mein dämlicher Stolz verbot zudem meinem Mann, das er mich anschiebt. Nun, Lehrgeld gezahlt. Aber: es hat Spaß gemacht und war trotz allem eine angenehme neue Erfahrung.
Test in der Stadt
Nach dem Hardcore-Test im Gelände folgte der Alltags-Test in der Stadt. Wie klappt das mit dem Verladen? Funktioniert das Fahren über Kopfsteinpflaster? Schaffe ich Bordsteine und Bodenschwellen, und wie sieht es in Geschäften und Restaurants aus?
Ich schnappt mir meine Schwiegermutter als Begleitung, und wir machten uns auf den Weg nach Koblenz. Das Verladen des Rollstuhls ist easy: die beiden Antriebsräder lassen sich per Knopfdruck mit einem Handgriff abmontieren, der Rest des Rollstuhls ist super leicht und mit einem Ruck am Sitz zusammengefaltet. Genauso leicht ist alles wieder zusammengebaut. Im Parkhaus merkte ich dann allerdings wieder mal wie ätzend und gefährlich es ist, eben nicht auf dem Behindertenparkplatz parken zu dürfen: andere Autofahren fahren dir die Zehen ab, wenn du nicht aufpasst. Und auf dem Weg zum Aufzug bist du als Rollifahrer hinter geparkten Autos praktisch unsichtbar. Aber das ist eine andere Geschichte…
Das Fahren in der Stadt war super angenehm, und das obwohl ich wirklich noch mehr Fahrpraxis brauche. Die Antriebe nehmen alle Arbeit ab, das Selber-Anschieben macht die Fortbewegung aber deutlich kontrollierter und dosierter als mit dem vollelektrischen Ergoflix. Bordsteine und sonstige Hindernisse lassen sich leichter und vor allem eleganter überwinden, und die Fahrt auf Kopfsteinpflaster geht deutlich weniger ins Kreuz. Vor allem in Geschäften habe ich den Aktivrollstuhl genossen, denn da mache ich die Antriebe einfach aus und kann ohne ruckeln und rangieren fast überall hin. Durch einen Klamottenladen mit dem Ergoflix zu gondeln war immer irgendwie nervig, weil dort die Gänge wirklich eng sind und du beim Wenden immer erst mal in einen Wäschewald abtauchst. Mit dem Aktivrollstuhl drehst Du einfach auf der Stelle.
Wirklich angenehm fand ich das Fahren durch „Menschenmassen“. Mit dem Ergoflix musste ich immer Sicherheitsabstand halten, weil der einen ziemlichen Bremsweg hat. Das Wieder-Anfahren hat dann eine spürbare Verzögerung, die im Stadtgetümmel für hektische Mitmenschen immer als Einladung zum Davorspringen missverstanden wurde. Ich habe mich immer gefühlt wie ein Hindernis. Mit dem Aktivrollstuhl ist das definitiv anders: der rollt und steht exakt dann, wenn ich das will. Plötzlich ist man Teil des Stroms und nicht irgendeine Barriere. Hinzu kommt eine emotionale Komponente: du bist nicht passiv und wirst von einer Maschine gefahren, sondern du bewegst dich aktiv. Das zieht deutlich weniger Blicke auf sich und man fühlt sich selbst nicht mehr so im Fokus der anderen gefangen.
Natürlich „stolpert“ man in der Stadt das ein oder andere Mal über Barrieren, die nicht überwunden werden können und die mich manches Mal auch nur kopfschüttelnd zurücklassen: Ohne Begleitung hätte ich kein Eis essen können, denn in der Eisdiele ist Selbstbedienung, aber vor dem Eingang sind zwei Stufen. Eine einfache mobile Rampe aus Riffelblech würde das lösen, hat aber niemand dran gedacht. Regen-Abflussrinnen in der Mitte der Fußgängerzone sind exakt so breit wie ein Rollstuhl-Reifen und tackern dich auf der Stelle fest, und Wege zu Aufzügen in Geschäften sind mit irgendwelchem Plunder zugestellt. Aber auch das: eine andere Geschichte.
Die zwei Stunden in der Stadt waren mit dem „neuen“ Gebraucht-Rollstuhl die entspanntesten seit Jahren und haben wirklich Lust auf mehr gemacht. Im Vergleich zum Ergoflix war ich deutlich wendiger unterwegs, musste weniger vorausschauend denken, war dank der niedrigeren Lehne deutlich weniger durchgeschwitzt und habe mich selbst deutlich weniger als „Krüppel“ wahrgenommen. Am Ende der Tour war definitiv mehr Rest-Energie im ME/CFS-Akku vorhanden, und das trotz der neuen, ungewohnten Situation. Mir zeigt das, dass nicht Kraftaufwand allein das Problem ist, sondern eben auch kognitive Belastung eine große Rolle beim Thema Mobilität spielt.
Perspektiven
Es ist noch zu früh, um hier ein abschließendes Fazit zu ziehen oder gar Entscheidungen zu treffen. Und es zeichnet sich jetzt schon ab, dass es für meine ganz persönlichen Mobilitätsanforderungen nicht die eine, allumfassende Lösung geben wird. An schlechten Tagen wird der Aktivrollstuhl nicht funktionieren, und an guten Tagen muss ich sehr aufpassen, dass er mich nicht zur Überlastung motiviert. Ich muss also nicht nur Fahrpraxis bekommen, bevor ich mir ein endgültiges Urteil erlaube. Ich muss auch – wieder mal – sehr genau hinspüren, wo meine Belastungsgrenzen bei der Nutzung liegen.
Ich denke aber, dass es den Versuch wert ist. Der „Aktive“ erlaubt mir mich wieder in Situationen zu begeben, die mit dem Ergoflix nicht funktionieren oder mich zusätzlich belasten. Er kann eine sinnvolle Ergänzung genau dort werden, wo der Ergoflix scheitert. Wenn ich das hinbekomme ohne wieder zu viel zu machen, kann ich im nächsten Schritt dann darüber nachdenken in die moderne Version des Alber-Antriebes zu investieren oder mit der Krankenkasse zu verhandeln. Aktuell wäre das zu früh. Im Augenblick kommt auch einfach wieder Vieles zusammen, was Einfluss auf Belastungsgrenzen und Symptomatik hat und damit alles ein bisschen verfälschen kann: der Therapieversuch mit Semaglutid, die Bullenhitze der letzten Wochen und der zermürbende Prozess gegen das Versorgungsamt bringen ziemliches Durcheinander.
Was zuerst ansteht ist eine Reparatur der Akkus, denn ich kann gerade nicht sagen ob die Motoren überhaupt mit voller Leistung laufen. Auf jeden Fall geben die 10 Jahre alten Akkus nicht mehr viel an Reichweite her, und da kann man fast davon ausgehen dass die auch keine Spitzenleistung mehr bringen. Ersatzteile gibt es ja nicht mehr, also werde ich möglichst bald und an einem wirklich in Sachen ME/CFS guten Wochenende mal die Akkuzellen austauschen – hoffentlich ohne unkontrolliertes Abfackeln von Lithium-Akkus.
Ist das erledigt, wird weiter getestet. So kann ich Erfahrungen sammeln, mich selber wieder ein Stück besser einschätzen und kann für den Fall, dass am Ende doch ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt wird, auch fundiert begründen. Alles andere wäre übereilt und auch mit Blick auf die Kosten gegenüber der Kasse irgendwie unfair. Immerhin reden wir hier nach wie vor über eine Nutzung von nur ein paar Stunden pro Tag, wenn die überhaupt möglich sind. Kleinreden möchte ich die paar Stunden Freiheit aber auch nicht, denn tatsächlich helfen die mir unglaublich, mich selbst auf einem einigermaßen erträglichen Niveau zu stabilisieren. Und nicht zuletzt: sie machen Spaß!
